Piden más calidad al CRIT

Desde su llegada a Saltillo en 2004 el Centro de Rehabilitación Infantil Teletón, significó una luz en el camino de miles de niños con discapacidad que hasta entonces no habían encontrado un espacio digno para su desarrollo e integración a su entorno social.

Estas fechas, y bajo el contexto de la celebración del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, se cumplen seis años de aquel sueño hecho realidad y aun acariciado por ciento de familias de pequeños que esperan la hora de ver cambiadas sus vidas.

Seis años del Teletón Coahuila y el balance es más que positivo: Más de 300 mil servicios brindados, más de dos mil niños atendidos, 200 egresos exitosos de niños y jóvenes a la escuela regular o la vida laboral, la realización de más de 200 cirugías y hoy más de 60 voluntarios trabajando.

"Hemos otorgado una gran cantidad de ortesis y prótesis a nuestros niños, hemos crecido en servicios. Tenemos un promedio superior al 9 de calificación, nunca ha bajado el promedio, pero le vamos a echar ganas a la rehabilitación", apunta Herminio Rodríguez Torres, director del CRIT Coahuila.

Pero al margen de estos logros, existen también las historias de familias que han salido del CRIT porque en estos seis años no han visto cumplidas las expectativas de rehabilitación de sus hijos con discapacidad.

Lo dicen los testimonio de pacientes que han retornado a sus antiguos centros de de terapia. Para muestra, la siguiente historia:

No todo lo que brilla es oro

Ésta es una historia conmovedora, vivificante, alentadora, de triunfos y fracasos, de éxitos y derrotas, de afán y perseverancia, pero también de cómo para  la mercadotecnia y la publicidad "no hay imposibles".

Ésta es la historia de Sara y Sofía, dos niñas gemelas que por haber nacido a los siete meses, de una misma placenta y con bajo peso, hoy enfrentan con valor el reto de vivir con una lesión cerebral que hasta la fecha les impide caminar como el resto de la gente.

"En una de las niñas la lesión es leve y a través de operaciones está superando un problema que tiene en el pie derecho y un poco de contracturación en el brazo derecho. La otra requiere de una silla de ruedas para desplazarse totalmente, necesita que se le mueva, que se le lleve al baño...", la que habla es María de la Luz García Linares, la madre.

A sus ocho años de vida Sara y Sofía han transitado ya por la mayoría de las salas de terapia de casi todos los centros de rehabilitación, públicos y privados, para personas con capacidades diferentes que hay en la ciudad.

Sus memorias clínicas comenzaron a escribirse desde bebés, en las áreas de acondicionamiento físico del Centro de Rehabilitación y Educación Especial, adscrito a la Secretaría de Salud de Coahuila, y en el que Sara y Sofía permanecieron por más de un año y ocho meses, intentando ganar la sinuosa carrera contra su discapacidad.

"Estábamos bastante cansados y decepcionados del CREE, por la razón de que el personal era muy frío. Ésa era nuestra percepción en aquel entonces, como que hacían su tarea `porque me pagan y punto', pero no porque realmente tuvieran el deseo de hacerlo".

Al final de 2003, un nuevo horizonte de esperanza se abrió ante los ojos de Sara y Sofía con la llegada a Saltillo del Centro de Rehabilitación Infantil Teletón, sueño que antes sus padres habían visto lejano.

Después de haber cumplido con el protocolo de inscripción, y a diferencia de miles de niños que aún no son aceptados en el sistema, Sara y Sofía consiguieron ingresar sin contratiempo a los espacios del CRIT.

Con grande ánimo y el esfuerzo sobrehumano de sus padres, las gemelas empezaron a asistir a sus terapias y demás servicios que ofrece, cuota de por medio, este Centro, sin pensar que a los pocos meses de su admisión iniciaría para ellas un calvario.

"Nosotros dejamos el CREE porque fue la época en la que apareció el CRIT y era una esperanza muy grande para todos los que teníamos hijos en esas condiciones, esperábamos que el CRIT iba a ser la solución de nuestros problemas.

"Dejamos el CREE con la plena seguridad de que íbamos a un lugar donde se nos iba a atender y donde las niñas iban a tener lo mejor en rehabilitación, cosa que ni cerquitas estaba de suceder. Al principio fue muy motivante. llegas y es una miel, todo aquello, bonito, era bastante alentador, mucho cariño, pero era apariencia". De entrada, las políticas y reglas impuestas por el sistema Teletón a sus usuarios y pacientes, había complicado en ocasiones innumerables el acceso de Sara y Sofía a las sesiones de rehabilitación.

"Los niños que van ahí son niños con problemas y si tú no llegas cinco minutos antes de la terapia, ya no hubo terapia. Tanto mi esposo como yo trabajamos y pudiste haber hecho el gasto de un taxi y ochenta mil cosas para llegar ahí, sacar al niño en pleno invierno, a ellos no les importaba, `llegaste tarde y ya no hay terapia'.

"Sin embargo en muchas ocasiones, no una, nosotros llegamos antes de tiempo y el terapeuta no estaba y nos decían `¡lo siento!, no va a haber terapia, hoy no vino el terapeuta, se enfermó o tiene un curso o anda en México', te regresaban y punto. Yo tenía qué pedir permiso en mi trabajo o mi esposo tenía que venir de su trabajo a mil por hora para poder llegar, porque trabajaba en el ejido La Rosa y ni siquiera tenían la amabilidad de avisarnos `sabes qué no vengas, porque no va a venir el terapeuta'".

A pesar de su apremiante discapacidad, Sara y Sofía tenían que aguardar, junto con otros niños pacientes del CRIT, turnos largos antes de poder acceder a una de las terapias físicas que les ayudara a mejorar sus funciones motoras.

"Estaban tan preocupados porque tomáramos terapias familiares, con la trabajadora social, con el psicólogo pero batallábamos mucho para que nos les calendarizaran las terapias de rehabilitación porque, según ellos, siempre estaba llena la agenda, cosa que no era cierto, tú veías la sala y a los terapistas fumando en los jardines.

"Y decías `¿cómo es que no hay agenda si yo no veo a nadie trabajando?' . Sobre todo en el caso de la hidroterapia, nunca había espacio, tenías que esperar un montón de días para que te dieran una hidroterapia, pero eso sí, con el psicólogo siempre había, con la escuela para padres no se diga".

La madre de Sara y Sofía, que años atrás había asistido a otros centros para el tratamiento de personas con necesidades especiales y conocido de cerca las diferentes rutinas y métodos de trabajo, no comprendía por qué en el CRIT eran los padres de familia quienes, asesorados por los terapistas, tenían que dar la rehabilitación a sus enfermos.

"Llegabas al CRIT y realmente tú le dabas la terapia y el terapeuta acá en la computadora, checando no sé qué o platicando y nosotros trabajando. Dos, tres ejercicios `y ya acabaste, ya se te acabó tu tiempo, adiós'".

"O entraba yo con mis hijas y decía la terapeuta `ay pobre Sofi, viene muy cansada. No, no, camínala por ahí', y se acabó la terapia, yo no le pagué para que me dijera que la caminara. No pueden decir `es que no saben ni lo que es una terapia', claro que sé, lo que ellos nos daban ahí no era terapia", detalla.

Y cuenta otra de las de las tantas situaciones que vivió durante la estancia de sus hijas en el CRIT:

"Supe de una niña que tenía el deseo de participar en un promocional de Teletón y no le dieron chance. Le dijeron que ella no vendía, que necesitaban a alguien que pudiera ser más vendible, por su aspecto".

María de la Luz, que tantas veces había escuchado por televisión el lema "El amor y la ciencia al servicio de la vida", se había resistido a creer que por falta de dinero para pagar las sesiones de psicología y terapia física de sus hijas, podían restringirle su ingreso al Centro.

"Tú no puedes salir del CRIT sin haber pagado tu terapia, tienes que pagar porque sí no, ya no hay agenda para la siguiente terapia. Las terapias que nosotros pagábamos variaban de 25  hasta 60 pesos. Pagábamos entre 70  y 90 pesos por cada niña cada vez que íbamos. En ocasiones acudíamos tres veces a la semana y estás hablando de 250 ó 300 pesos por niña".

"Si yo hago cuentas, con lo que gano como maestra de secundaria, resulta que no completaba para hacer mis pagos ahí. En ese entonces no tenía auto y tenía que pagar taxi de ida y vuelta, porque, obvio, no me podía ir en una combi con las dos niñas. Si yo económicamente puedo decir que tenía muchos problemas para sacar adelante a mis hijas, hay gente realmente humilde".

Hasta que un día y mientras María de la Luz, junto con otras madres realizaban la terapia a sus pequeñas, llegó la noticia de que unos benefactores, vestidos de traje y mocasines brillosos, se hallaban de visita en el CRIT:

"Los terapeutas inmediatamente nos quitaron a los niños para empezar a hacer las terapias ellos. Otro se encargó de echar aromatizante para que oliera bien y recoger todas las bolsas de frituras y comidas que tenían por ahí en plena sala".

"Cuando ya llegaron los donadores y empezaron a tomar fotos, los terapistas estaban acá trabaje y trabaje... Ese tipo de cosas fueron las que nos llevaron al límite de la tolerancia". La paciencia de María de la Luz y su esposo llegó al tope.

"En el CRIT, lejos de que mis hijas avanzaran, perdieron alrededor de dos años".

Antes de tomar la decisión de abandonar el Centro, la familia de Sara y Sofía solicitó en repetidas ocasiones audiencia con el director médico del CRIT para externar sus inconformidades, pero nunca fue recibida.

"No veíamos avance con las niñas, no podíamos seguir pagando por algo que no nos estaba resultando, pero tampoco podíamos tomar otras terapias por estar pagando esto.

"Mi esposo y yo estábamos al borde de la desesperación, de ver tanta injusticia. Dijimos `ya, definitivamente, esto se acabó, no queremos esto para nuestras hijas'". Sin más ni más, Sara y Sofía desertaron de este CRIT, a finales de 2006. Al poco tiempo una trabajadora social de lugar las visitó en su casa, buscando el motivo de su salida.

"Yo le conté todo lo que habíamos pasado, no me dijo nada, sólo me miró y me dijo que gracias, que adiós. Luego recibí una llamada de alguien de CRIT nacional, donde me invitaban a participar en una encuesta, respecto a cómo funcionaba el CRIT, yo dije que sí aceptaba, dije `qué bueno, es el momento de que yo diga todo lo que siento y en lo que no estoy de acuerdo', ellos quedaron de llamarme después, jamás me volvieron a hablar".

Sara y Sofía comenzaron otra vez su interminable peregrinar por los diferentes centros particulares de rehabilitación.

"Al principio suenan bien, ves que están bien, las niñas parece que empiezan a avanzar y finalmente terminas dándote cuenta que no, que al principio todo mundo quiere que te quedes, todos los particulares funcionan así, quieren que te quedes y te trabajan a los niños perfecto, pero llega un momento en que no pasa nada, terminan no siendo la mejor opción".

Nadie imaginaba que en breve un accidente retornaría a Sara y a su hermana Sofía a las instalaciones del Centro de Rehabilitación y Educación Especial, lugar que habían dejado, apantalladas por la "magia" del Teletón.

Fue la tarde que Sara salió volando de su silla de ruedas, cuando una de las llantas cayó dentro de un pozo, en el patio de la Escuela Josefa Ortiz de Domínguez, primaria en la que cursa con Sofía el tercer grado como alumna regular.

La caída le había provocado un gran hematoma en la frente, que la mantuvo tres días internada en el Hospital del Niño, donde ambas hermanas fueron sometidas a diversos estudios médicos.

"Ahí detectan que las lesiones de las niñas eran mínimas, que podían tener mejor calidad de vida y que ellas debían de haber tenido un mayor avance, que se perdió demasiado tiempo.

"El CRIT jamás hizo un estudio, nunca nos dieron un diagnóstico, decía el doctor `es una lesión y es igual, da lo mismo'. En el caso de Sofía era que tenía un pie muy plano y eso no lo detectaron en el CRIT, un pie plano severo y ellos no lo detectaron".

Sara y Sofía fueron canalizadas al CREE, donde hoy cursan con diferentes terapias y sesiones de rehabilitación, intentando de nuevo vencer sus limitaciones. "Ahora entendemos que eso era lo que se requería. Llegas y la gente está trabajando y buscan que tú llegues a trabajar, ahí nadie te recibe con una gran botarga diciéndote `cariño, ¡te quiero!, somos niños teletón', allá tú vas a la sala y te está esperando el terapeuta y vienes a trabajar. Yo no necesito a alguien que venga a apapachar a mis criaturas, necesito que las haga caminar, pararse, valerse por ellas mismas, que las enseñen a ser independientes.

"Mucha gente del CRIT hemos compartido estas conversaciones y todos coincidimos en lo mismo. No todos somos capaces de decir la verdad y mejor preferimos seguir soportando todas estas situaciones. Yo no, porque creo que es una manera de decir que está bien que sucedan estas cosas, que está bien que venga alguien y te pinte una realidad que no es, y que jueguen con nuestros niños y con nuestros sentimientos, no se vale, no es justo".

Algunos pacientes prefieren CREE

Para la directora del Centro de Rehabilitación y Educación Especial de Saltillo (CREE), Margarita Lechuga Velázquez, siempre será un orgullo que los pacientes que salen de aquí en busca de otras opciones de rehabilitacón, regresan.

"Es halagador y yo creo que habla de que nuestros servicios son de calidad".

Es el resultado, dice, de más de 30 años de experiencia al servicio de la población infantil y adulta de escasos recursos que padece alguna discapacidad.

Lo confirman las más de seis mil personas beneficiadas durante el 2008 con los servicios de neurología, comunicación humana, traumatología y ortopedia y medicina de rehabilitación, que ofrece este centro en donde una consulta con un especialista puede costar hasta siete pesos y cinco pesos una terapia física. "Somos un grupo multidisciplinario, contamos con personal médico, psicólogos, trabajadoras sociales, terapistas físicos, ocupacionales, de lenguaje, personal para realizar electroencefalogramas, ortesistas, protesistas....", comenta Lechuga Velázquez.

Y advierte cómo en los últimos años ha crecido la demanda de los servicios del CREE, ante el alza de trastornos discapacitantes en la población. "Estuvimos rebasados, por eso abrimos un turno vespertino, están solicitando cada vez más que se aperturen otros servicios por la tarde, no solamente el área de rehabilitación física, sino también de terapia ocupacional o de lenguaje, y está en estudio".

El objetivo: que las personas con necesidades especiales se integren socialmente, una vez rehabilitadas, al ámbito laboral, educativo y familiar.

"Siento muy completo el centro, una de las cosas que tenemos que hacer es seguir solicitando a las autoridades que si hay equipo nuevo nos lo compren.

"Qué nos está haciendo falta, el tanque terapéutico para la hidroterapia, la alberquita, que es una muy buena opción que se les da a los pacientes, pero de costos muy elevados".

Rehabilitación de personas con discapacidad, Neurodesarrollo, Escuela para padres, Rehabilitación comunitaria, Educación continua y Rehabilitación laboral, son entre otros, algunos de los programas institucionales que mantiene el CREE.

Todo con miras a lograr los mejores resultados en pacientes que cursan con alguna discapacidad temporal o permanente.

"Los papás de los pacientes andan buscando opciones y resulta que al final regresan con nosotros, es una experiencia que hemos tenido, no solamente en el área de pediatría sino también de adultos, hasta que se dan cuenta que lo que tenían en la primera institución donde acudieron era lo que debían recibir".

A.P.A.C.  Helen Keller:  allanar el camino

Así opina, Francisco Gaona, director adjunto de este centro, cuando se le cuestiona sobre las necesidades que hoy por hoy enfrentan las organizaciones civiles que se han echado a cuestas la misión de atender a la población con capacidades diferentes.

"Para que sepan que ya contamos con nuevas instalaciones y podemos dar atención a más niños, esa es la idea, dar el apoyo, allanar el camino de los que vienen detrás de nosotros, darles terapias que mejoren su calidad de vida, que sean independientes en la medida de sus posibilidades" .

Expone que a 10 años de haberse creado, esta unidad que atiende a una población de variable de 40 niños de colonias populares con parálisis cerebral y autismo, cuenta con tina de hidromasaje y sala de estimulación sensorial, que han conseguido a través de las convocatorias de proyectos del Instituto Nacional de Desarrollo Social y el gobierno del estado.

"Que la sociedad nos tenga presentes, que estamos abiertos a la disposición de quien lo requiera".

Y es que señala que a parte de la cuestión propiamente médica, uno de los principales problemas que aquejan a las personas con discapacidad es la pobreza. "Nosotros aquí tenemos una cuota de recuperación que varía dependiendo del estudio socioeconómico de la familia. Tenemos muchos niños que no tienen recursos y queremos hacer un llamado a la sociedad política y empresarial para que apadrine a un niño de éstos, ahorita por la crisis se nos han restringido los ingresos. Estamos invitando a la comunidad si tiene manera de apoyarnos o algún caso al que podamos brindarle apoyo, bienvenidos".

En este sentido advierte la falta de instituciones dedicadas al diagnóstico y tratamiento de las diferentes  discapacidades.

"La población crece y las estadísticas de este tipo de síndromes están creciendo, por eso el llamado a cooperar".

BetHesda con las puertas abiertas

El pasado 23 de noviembre el Centro de Neurorehabilitación Bethesda inauguró sus nuevas instalaciones en la calle de Paseo de los Lobos 154, en la colonia Lomas de Lourdes.

Constituida desde 1993, esta organización civil ofrece diversas terapias de rehabilitación dirigidas a la población infantil y adulta que padece discapacidades neuromotoras, autismo, deficiencia intelectual e hiperquinesia.

"Somos una ONG que no perseguimos fines de lucro, no cobramos, simbólicamente las cuotas son de 10 pesos hasta 50 pesos, la más alta para los pacientes, la realidad es que no hay la posibilidad de pagar, hay mucha gente de escasos recursos, tenemos muchas madres solteras, criaturitas en estado vulnerable, que ya no está papá, no está  mamá y que están viviendo con familiares.

"La idea de nosotros es que vengas a Betesda, aunque no me pagues nada, pero ven, no dejes de venir. Nosotros no podemos discriminarlos y decirles `tú no', porque nos duele, salvo que sea un caso en el que realmente no seamos los indicados para atenderlo, es que no lo hacemos", declara Alicia Leal Jaramillo, coordinadora de esta unidad de rehabilitación

El centro, que fue fundado por la madre de familia Trinidad Jaramillo y su hija con discapacidad Georgina Leal, es atendido por 22 trabajadores de planta y cuatro voluntarios entre médicos generales, neurólogos, traumatólogo, dentista y  terapistas con un perfil especial.

"El primer requisito para que puedas trabajar en Betesda es que tengas un familiar con discapacidad, porque solamente así sabes lo que duele atender a un niño de éstos. Solamente a ti te puede doler al momento de alimentarlo, de cambiarlo, toda la gente que trabajamos en Betesda tenemos un familiar directo con alguna discapacidad".

Diariamente, niños y adultos son transportados aquí para tomar rehabilitación en las áreas de mecanoterapia, tinas de hidromasaje, musicoterapia, talleres de manualidades y las parcelas, que son cultivadas con hortalizas y pinos navideños por los pacientes a modo de terapia ocupacional. "Aquí estamos, queremos más niños, tenemos todo el corazón para hacerlo".