Una sonrisa para Angelito: extraña enfermedad ha afectado la vida de este pequeño saltillense

TEXTO: SANDRA NAAL
FOTOS: MARCO MEDINA  
VIDEO: ORLANDO SIFUENTES 

Hace una semana conocí a Angelito, tiene cuatro años de edad, cuando lo vi supe que es un niño como todos, juega, brinca, corre, hace bromas, canta y va al kínder, pero hay un detalle, no puede sonreír. Y no es que no sea un pequeño feliz, sino que de verdad le es imposible hacerlo.

Para la señora Cristina Aranda, Angelito es perfecto, pero sueña con un día verlo sonreír después de decirle mamá.

Fue en el año 2012 cuando Ángel nació en el hospital del ISSSTE en Saltillo, desde que los médicos lo vieron supieron que algo no andaba bien, no le dieron esperanza alguna a Cristina, le dijeron que el niño si acaso viviría unos meses y que si lo lograba, no vería, no escucharía y nunca podría caminar, pero ella se negaba a creer que su pequeño partiera de su lado tan pronto o que no pudiera tener calidad de vida.

No sabía cuál era su condición, por lo que trasladaron al niño a la ciudad de Monterrey, donde el doctor Francisco de la Garza le dijo a Cristina que Ángel tenía el síndrome de Moebius, ella no sabía qué clase de enfermedad era y empezó a documentarse, lo que sí supo fue que sacaría adelante a su hijo, porque era un niño especial, lo que la convirtió a ella en una mamá igual de especial.

PARÁLISIS FACIAL

El síndrome de Moebius es un desorden caracterizado por parálisis facial. La gente con el síndrome de Moebius no puede sonreír o fruncir, y no puede mover a menudo sus ojos de lado a lado. Dos importantes nervios craneales, el sexto y el séptimo, no están totalmente desarrollados, lo que causa parálisis facial que queda manifiesta cuando al llorar o reír quienes lo padecen, no cambian la expresión de la cara. La parálisis de los músculos faciales puede dificultar la pronunciación, el cierre completo de la boca o parpadeo.

En algunos casos, el síndrome también se asocia con problemas físicos de otras partes del cuerpo.

Además de la parálisis en el rostro, Ángel nació con estrabismo, los deditos de sus manos estaban pegados y tenía pie equinovaro, que significa que las extremidades estaban con la planta del pie hacia adentro, por fortuna sí podía parpadear y cerrar sus ojos por completo al dormir, ya que la mayoría de las personas que padecen el síndrome de Moebius no pueden hacerlo.

FUNDACIÓN MOEBIUS 

Cuando la familia supo lo que le ocurría, la hermana de Cristina, buscó un lugar donde pudieran apoyar a un niño como Ángel, fue así como dio con la Fundación Moebius que se ubica en la Ciudad de México y que es atendida por 18 especialistas.

Cristina y Ángel viajaron en busca de una esperanza, en busca de una mejor vida, cuando llegaron a la Fundación Moebius, fueron recibidos por el médico Alexander Cárdenas, quien en conjunto con los otros médicos hablaron con ella, le hicieron ver que no era culpa de nadie la condición del niño, ya que es un padecimiento extraño que afecta a pocas personas, no es hereditario y aún no se sabe a ciencia cierta qué es lo que lo provoca.

Fue ahí donde lo operaron de la vista para quitar el estrabismo, los deditos de sus manos fueron separados y sus pies permanecieron durante cuatro meses con yeso, esto para corregir la postura.

Desde muy corta edad Ángel fue sometido a infinidad de cirugías, pero esto ha ido mejorando su vida considerablemente, actualmente sus pies están derechos, camina y corre como los demás niños, no ha necesitado que lo operen de nuevo de los ojos, los dedos de sus manos ya están separados en casi un 100 por ciento, pero aún falta algo que Cristina sueña para su hijo, que tenga una sonrisa y la posibilidad de mejorar su lenguaje.

ENTÉRESE

- El síndrome de Moebius es un desorden caracterizado por parálisis facial.

- La operación que le dará una sonrisa a Ángel será en junio del 2017.

- En diciembre será intervenido para separar por completo los dedos de sus manos.

- El 3 de diciembre se realizará un concierto a favor de Angelito en el Auditorio del Tecnológico de Saltillo a las 5:00 de la tarde, el costo es de 25 pesos.

- Si alguien desea hacer algún donativo puede comunicarse al 044 8441592412, con Cristina Aranda, la mamá de Ángel.

EN EL TOP TEN
Las 10 enfermedades más raras:

1. Síndrome X-frágil

2. Síndrome de Moebius

3. Esclerosis Lateral Amiotrófica

4. Síndrome de Prader Willi

5. Púrpura de Schönlein-Henoch

6. Progeria de Hutchinson-Gilford

7. Síndrome de Marfan

8. Insensibilidad Congénita al Dolor

9. Síndrome de Gilles de la Tourette

10. Enfermedad de Kawasaki

Una cirugía le cambiará la vida

Verlo sonreír es posible, pero tiene un muy alto costo, tanto en el tema económico como en la salud, ya que la cirugía que requiere es de alto riesgo, aun así Cristina quiere que intervengan a Ángel, porque esa operación es la que le puede dar a este pequeño una vida por completo feliz.

Con apoyo de la Fundación Moebius se operará a Ángel en junio del próximo año, la cirugía tiene un costo de 600 mil pesos, pero Cristina sólo debe de pagar 60 mil pesos, lo que tampoco es una cantidad pequeña, pues a eso se le suma el hospedaje, comidas y cosas que el pequeño requiera durante su intervención.

La operación consiste en injertarle nervios en el rostro con lo que podrá sonreír y mejorar su lenguaje, ya que por ahora no puede pronunciar las letras, p, m y d.

El riesgo es mucho pero el resultado será una vida mejor para Angelito, debe estar hospitalizado un mes antes para estar siendo valorado y monitoreado por los especialistas.

Los nervios que le colocarán en el rostro irán desde la ingle y harán una abertura a un lado del oído, donde los injertarán, la cirugía no dejará marcas notorias en Ángel, sólo será un pequeño rasguño a la altura de la oreja.

Como miembro activo de la Fundación Moebius en México, Cristina ha visto a muchos pequeños ser operados y dice que sus sonrisas son impresionantes, desea ver así a su hijo, que su rostro demuestre cómo se siente por dentro.

Muchas personas se han acercado a Cristina para ofrecerle su apoyo, tal es el caso de los Saraperos de Saltillo, quienes organizaron un juego a su favor, y ahora el sábado 3 de diciembre se llevará a cabo un concierto por parte de la Rondalla Corazón Romántico, con el lema “Ayúdanos a regalarle una sonrisa a Ángel”, el evento tendrá lugar en el Auditorio del Tecnológico de Saltillo a las 5:30 de la tarde, el costo será de 25 pesos.

Magdiel de Alba, quien forma parte de la rondalla, es muy cercano a la familia de Cristina y fue su idea dedicar un evento para Ángel con el objetivo de aportar para la operación.

Antes de que finalice el año Angelito será operado de nuevo de sus manos, le terminarán de separar sus deditos para mejor movilidad.

Este pequeño ha sido muy fuerte estos cuatro años de su vida, cuando van a operarlo ya no se asusta, sabe que es por su bien y que cuando todo termine se sentirá mejor.

SUEÑA CON SER DOCTOR 

Ángel tiene sueños como todos los niños, de grande quiere ser doctor o chofer de camiones, doctor para apoyar a niños que tengan moebius igual que él y chofer porque le gusta cómo visten con camisa de vestir y corbata.

Va al kínder al igual que todos los niños de su edad, tiene muy buenas calificaciones, juega y tiene amigos.

Cristina dice que cuando se acercaba el momento de que Ángel entrara al kínder ella se resistía mucho, le daba miedo que algo le pasara o que los demás niños lo molestaran, pero también sabía que no podía tener a su hijo en una burbuja y que debía dejarlo salir a la vida.

Los primeros días de clases Angelito lloraba, pero luego de dos semanas siempre estaba ansioso por ir a la escuela, para sorpresa de Cristina, cuando lo lleva al kínder o lo recoge, todos los niños le dicen: “hola Ángel”, “adiós Ángel”, es muy popular entre sus compañeros, se convirtió en un pequeño muy sociable.

Tiene una maestra a la que quiere mucho, miss Rocío, Cristina dice que hasta se pone celosa de tanto que Ángel habla de ella.

Ángel toma terapias en el CRIT, está en taller de deportes, lenguaje y terapia física, esto le ha ayudado mucho a mejorar su vida, además forma parte de la rondalla de la institución, siempre quiere aprender cosas nuevas y hacer amigos.

Incluso en el kínder hay una niña que siempre quiere estar junto a Ángel, Cristina dice que la pequeña acaricia las manitas de su hijo al igual que su cara, van juntos a todos lados y hasta son coquetos el uno con el otro, ella siempre va y lo saluda, él le dice que se ve muy bonita.

SER UNA MAMÁ ESPECIAL 

Cristina como miembro activo de la Fundación Moebius manda un mensaje a las familias que se encuentran en una situación similar a la suya, les dice que no se rindan, porque ser una mamá especial significa sacar adelante a su hijo sea cual sea la condición; pide a quienes tengan un pequeño con síndrome de Moebius que se acerquen a la fundación, que hay posibilidades de mejorar su vida con operaciones como la que Ángel tendrá en junio del próximo año, la cirugía que le dará una sonrisa.

Cristina es ingeniero agrónomo, cuando Ángel nació tuvo que dejar su empleo pues necesitaba uno que se ajustara a sus tiempos y donde le permitieran viajar a México por las operaciones constantes que le realizan a su hijo; actualmente es maestra en una preparatoria de jóvenes especiales, el CAED 48.

Angelito juego con un avión en la sala de su casa, además se pone a cantar una melodía que le enseñaron en el kínder, está tan lleno de vida, sólo falta que su carita al fin sonría cuando vea a su mamá.