Por una cultura genómica

¿Cuáles de las muchas crisis presentes fueron predecibles y en algún modo remediables desde hace varios años? Por ejemplo, ¿cuándo pudo advertirse que las relaciones corruptas entre política y delincuencia llevarían a un incontrolado estado de cosas? ¿Cuándo fue claro que los cambios demográficos afectarían la piramidación de la seguridad social y la harían insostenible? Advertir un problema no es lo mismo que tener la capacidad para resolverlo. Sin embargo, lo segundo pasa por lo primero. ¿Cuáles de las situaciones que hoy en día nos parecen naturales, pasajeras o administrables, generarán crisis en los años por venir? 

Más allá de lo que en cada campo del conocimiento se esté tratando de hacer al respecto, hay algunos temas que parecen capaces de generar serias disrupciones. La decisión de Trump de modificar el estatus de los Estados Unidos respecto a los acuerdos del cambio climático, es uno de ellos. El que un país con tan amplia actividad industrial decida unilateralmente no limitar sus emisiones ni, lo que es más grave, transitar a un nuevo modelo de producción energética, tendrá consecuencias para el futuro global. Como éste hay muchos otros temas en que sabemos que de no establecerse pronto regulaciones jurídicas nacionales e internacionales inteligentes y eficientes, en algunos años enfrentaremos nuevos y costosos males. 

De entre todos los temas de este tipo, hay uno que por sus esperados beneficios individuales y sociales, no está siendo considerado en sus potenciales aspectos negativos. Me refiero a la genómica, sea en sus vertientes de investigación, terapia o farmacología. La genómica implica recoger información, almacenarla y analizarla a fin de lograr distintas aplicaciones. La información genética de los individuos permite conocer sus condiciones de salud presentes y algunos de los padecimientos que previsiblemente desarrollarán. Mediante la acumulación de datos es posible encontrar patrones poblacionales. Pensando en los relevantes e indudables beneficios, no se piensa en lo que la información genera en materia de seguros médicos y de vida, empleo, discriminación y otras formas de intervención social en nuestra de por sí diferenciada y controlada vida social. 

Ante la ausencia de diagnósticos y regulaciones, es importante advertir que la Secretaría de Salud y el Instituto Nacional de Medicina Genómica acaban de publicar el Decálogo sobre los derechos de la persona respecto a su muestra biológica y su información genética, preparado por un grupo amplio de expertos de diversas instituciones. El Decálogo dispone que las personas deberán ser tratadas con dignidad y respeto a sus derechos humanos en los procesos genómicos; no ser discriminadas por lo que su información genética revele; ser reconocidas como titulares de su información y respetadas en la confidencialidad y privacidad de ésta; decidir libremente sobre su participación y ser informadas cabalmente sobre procedimientos y usos que se darán a los resultados y acceder a la información derivada de ellos cuando lo deseen; recibir asesoría especializada acerca de los resultados y poder revocar el consentimiento otorgado en cualquier momento. 

Este documento no tiene carácter vinculante, pero es un importante punto de partida para comenzar a construir entre nosotros una cultura en tan sensible y compleja materia. El Decálogo está dirigido a proteger a los individuos que participen en los procedimientos genómicos y a ordenar las conductas de laboratorios, autoridades de salud y empresas de información. Ante la dificultad de regular jurídicamente esta materia por los muchos intereses que en ella confluyen, el Decálogo es una posición inicial para lo mucho que debiera hacerse para reglamentar diversas prácticas. En el futuro próximo debiéramos esperar la creación de normas adecuadas para evitar que, con los años, algo que hoy aún no tiene el carácter de problema generalizado lo adquiera con graves consecuencias para todos. 

@JRCossio